전진숙 의원(광주북구을, 더불어민주당)은 22일 오후 한 시 반, 국회도서관 소회의실에서 '환자 중심의 희귀질환 치료제 사용을 위한 과제' 토론회를 개최한다고 밝혔다.

이번 토론회는 희귀질환 환자들의 치료 접근성을 개선하고, 희귀의약품의 보장성 강화를 모색하기 위해 마련됐다. 현재 우리나라의 희귀질환 치료제 보장성이 주요 해외 국가에 비해 부족한 실정을 짚어 보고, 치료제가 존재하는 희귀질환 환자조차 의약품 접근에 어려움을 겪고 있는 상황을 해결하기 위한 정책적 대안을 모색할 방침이다.

특히 토론회의 발제로 X염색체 우성 저인산혈증 환자 보호자와 이원철 환자접근성개선연구회장이 나섰다는 점은 의미가 깊다. 이어 신찬수 서울대병원 내분비대사내과 교수, 최인화 한국글로벌의약산업협회 전무, 이종혁 중앙대학교 약학대학 교수, 최은택 뉴스더보이스헬스케어 기자, 박희연 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장이 패널 토론을 진행한다. 좌장은 이재현 성균관대학교 약학대학 교수가 맡는다. 환자 보호자, 정부 관계자, 제약사 등 다양한 이해관계자가 함께 모인 이번 토론회에서 환자 중심의 제도 개선 방안을 제시할 수 있을 것으로 기대된다.

토론회를 주최한 전진숙 의원은 “중증·난치 질환자의 치료제에 대한 접근성을 높이는 문제는 환자 생명과 직결되는 일”이라며 “토론회에서 제안된 의견들을 적극 반영해 치료제가 있는데도 돈이 없어 고통받는 환자들의 실질적인 부담을 감소시키는 정책을 마련하겠다”고 강조했다.