전진숙 국회의원(광주북구을, 더불어민주당)은 11일 오후 2시 한국의학바이오기자협회, 이주영 국회의원(개혁신당)과 공동 주최로 ‘외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’토론회를 개최한다고 밝혔다.

이번 토론회는 국내 중증·희귀질환 환자의 치료접근성 실태를 점검하고, 정책개선방향을 모색하기 위해 마련됐다. 보건복지부는 지난 2월 ‘제2차 국민건강보험 종합계획’을 발표하며 중증·희귀질환 환자의 의약품 보장성 강화를 약속했다. 당시 보건복지부는 종합계획을 통해 ‘환자의 생존을 위협하는 암, 희귀난치성 질환 등에 대한 약제비 부담 완화를 위하여 의약품 보장성 강화 지속 추진하겠다’고 발표한 바 있다. 그러나 6개월이 지난 지금 중증·희귀질환 환자들과 제약업계가 체감하는 치료 접근성은 여전히 매우 낮은 상태로 정부의 현실적이고 구체적인 정책적 변화를 촉구하고 있다.

이번 토론회 1부 발제에서는 김길원 한국의학바이오기자협회 회장이 좌장을 맡고, 최은진 한국보건사회연구원 연구위원이 ‘한국의 중증·희귀질환 치료 접근성 현주소’를 주제로 첫 번째 발표를 맡는다. 이어 폐색성 비대성 심근병증, 간질성 폐질환 환자 당사자의 환자 사례 발표가 진행될 예정이다. 또한 이진한 한국의학바이오기자협회 부회장의 ‘언론이 바라본 신약 접근성 (코리아패싱 등)’, 유승래 동덕여자대학교 약학대학 교수의 ‘건강보험재정 연구결과’ 주제 발표로 심도있는 제도점검이 예상된다.

2부 패널토론에서는 민태원 한국의학바이오기자협회 수석부회장이 좌장을 맡고, 이은영 한국환자단체연합회 이사, 최인화 한국글로벌의약산업협회 헬스케어 혁신부 전무, 김진석 세브란스병원 혈액내과 교수, 권선미 한국의학바이오기자협회 의료학술이사, 이중규 보건복지부 보험정책국 국장이 제도개선방안을 논의할 예정이다. 환자, 정부 관계자, 제약사 등 다양한 이해관계자가 함께 모인 이번 토론회에서 환자 중심의 제도 개선 방안을 제시할 수 있을 것으로 기대된다.

토론회를 주최한 전진숙 의원은 “중증·희귀 질환자의 치료제에 대한 접근성을 높이는 문제는 환자 생명과 직결되는 일”이라며 “토론회에서 제안된 의견들을 적극 반영해 치료제가 있는데도 돈이 없어 고통받는 환자들의 실질적인 부담을 감소시키는 정책을 마련하겠다”고 강조했다.

한편, 이번 토론회는 ‘한국의학바이오기자협회’와 ‘톡투건강TV이진한’ 유튜브 채널에서도 생중계할 예정이다.